"හුස්ම යදින ජීවිතයකට සරණ වෙන්න" - දරුණු ස්නායු රෝගයකින් පෙළෙන පුංචි ශමෙල්ගේ කතාව

Zolgensma නම් ජාන චිකිත්සක ප්‍රතිකාරය කඩිනමින් අවශ්‍ය වී සිටින අවුරුදු එකහමාරක් වයසැති කුඩා දරුවෙකු පිළිබඳ පුවතක් වාර්තා වේ.

 

මාස 8ක් පමණ වන තෙක් කිසිදු අසනීප තත්ත්වයක් නොමැතිව හැදී වැඩුණු ශමෙල් පිලපිටිය නම් මෙම කුඩා දරුවා එක්වරම කායික වශයෙන් වෙනස් වන්නට පටන් ගෙන ඇති අතර, ඔහුට වයස මාස 10 ක් වනවිටත් තනිවම ඉඳගැනීමට හෝ උත්සාහ නොකළ බව ඔහුගේ දෙමාපියන් පවසයි.

 

මෙම කුඩා දරුවාට වයස අවුරුද්දක් සම්පූර්ණ වන විට ඔහුගේ කායික ක්‍රියාකාරකම් සියල්ලම පාහේ අඩාළ වී ඇති අතර, වෛද්‍ය පරීක්ෂණ රැසකින් පසු තහවුරු වී ඇත්තේ මෙම සිඟිත්තා "ස්පයිනල් මස්කියුලර් ඇට්‍රොෆි" යන දුර්ලභ රෝගයෙන් පෙළෙන බවයි.  

 

මොළයේ නියුරෝන ක්‍රියාකාරීත්වය අඩුවීම නිසා හුස්ම ගැනීම ඇතුළු අත්‍යවශ්‍ය ශාරීරික ක්‍රියාකාරකම් පවා අඩාළ වන මෙම දරුණු රෝගී තත්වයට මෑතක් වනතෙක්ම ස්ථිර ප්‍රතිකාරයක් නොතිබූ නමුත්, වාසනාවකට මෙන් මෙම රෝගයට ජාන සැත්කමක් සොයා ගැනීමට බටහිර වෛද්‍යවරුන් දැන් සමත්ව තිබේ.

 

මෙම ප්‍රතිකාර සඳහා වැය වන මුළු මුදල රුපියල් කෝටි 75 ක් බවත්, මේ වන විට එකතු වී ඇත්තේ රුපියල් කෝටි 50 ක් පමණක් බවත් කියා සිටින කුඩා ශමෙල්ගේ දෙමාපියන්, කඩිනමින් ඉතිරි මුදල එක් රැස් කරගැනීම සඳහා කාරුණික හදවත්  ඇත්තවුන්ගේ නොමසුරු උපකාර අපේක්ෂා කර සිටී.  

 

ඔවුන් සම්බන්ධ කරගත හැකි දුරකථන අංක පහතින් දැක්වේ.

මවගේ දුරකථන අංකය  -             +65 90959847
පියාගේ දුරකථන අංකය -            077 777 6637

www.hopeforshamel.com යන වෙබ් පිටුවට පිවිස මෙම කුඩා සිඟිත්තා ගැන ඔබට තවත් තොරතුරු දැනගැනීමට හැකිය.